Le lipœdème est une maladie chronique, encore trop méconnue, qui se manifeste par une accumulation anormale de graisse douloureuse, notamment au niveau des jambes, des hanches ou des bras. Elle touche presque exclusivement les femmes et s’accompagne souvent d’un inconfort physique et psychologique important. À la Clinique du Lipœdème, nous recevons chaque jour des patientes en quête d’un diagnostic précis et d’un accompagnement thérapeutique efficace. Une question revient fréquemment : “Puis-je bénéficier d’une prise en charge de mon traitement ?”
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Une maladie encore en attente de pleine reconnaissance
Le lipœdème a été officiellement reconnu par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) en 2021, ce qui représente une étape majeure. Toutefois, en France, cette reconnaissance reste incomplète sur le plan administratif. Le lipœdème n’est pas inscrit à ce jour sur la liste des affections de longue durée (ALD), ce qui empêche une prise en charge systématique et coordonnée par la Sécurité sociale.
Cependant, un travail de fond est en cours avec la Haute Autorité de Santé (HAS), qui a lancé des échanges avec plusieurs experts français du lipœdème, dont le Dr Nicolas Zwillinger. L’objectif ? Élaborer un parcours de soins officiel, du diagnostic jusqu’aux traitements adaptés, qui pourrait aboutir à une reconnaissance médicale structurée du lipœdème en France — condition indispensable pour espérer une prise en charge plus équitable et durable. À ce jour, aucun calendrier officiel n’a été communiqué concernant l’aboutissement de ces travaux.
Quelle prise en charge est possible actuellement ?
1. Traitements conservateurs
Les premiers traitements proposés aux patientes souffrant de lipœdème sont dits conservateurs :
• Port de vêtements de compression sur mesure
• Activité physique adaptée
• Drainages lymphatiques
• Suivi nutritionnel
Ces traitements peuvent atténuer certains symptômes (douleurs, sensation de lourdeur), sans toutefois corriger les causes profondes du lipœdème. La Sécurité sociale peut prendre en charge une partie de ces traitements, comme les bas de contention, sur prescription médicale. Cette prise en charge reste néanmoins partielle et dépendante du code produit, du fabricant et du type de prescription.
2. Traitement chirurgical : la liposuccion
La liposuccion spécialisée pour le lipœdème est aujourd’hui considérée comme le traitement de référence pour réduire les volumes anormaux et soulager durablement la douleur. Pourtant, en France, cette intervention est encore associée à la chirurgie esthétique, ce qui empêche son remboursement par la Sécurité sociale.
Contrairement à d’autres actes médicaux, il n’est pas possible de déposer une demande d’entente préalable pour une liposuccion dans le cadre du lipœdème, car les codes CCAM (Classification Commune des Actes Médicaux) associés à cet acte n’autorisent pas cette démarche.
Par ailleurs, comme le lipœdème n’est pas officiellement reconnu comme maladie à part entière en France, il n’est pas possible pour le chirurgien qui réalise l’intervention d’établir un arrêt maladie post-opératoire, sous peine de conflit d’intérêt. En revanche, un médecin diagnosticien du lipœdème, autre que le chirurgien opérateur, peut prescrire un arrêt maladie avant ou après l’intervention, à condition qu’il reconnaisse la gravité de la pathologie et ses répercussions fonctionnelles.
Quid des assurances et mutuelles ?
Un remboursement encore très rare
Les mutuelles classiques ne proposent généralement aucune prise en charge de la liposuccion pour lipœdème, tant que la Sécurité sociale ne reconnaît pas l’acte comme médicalement nécessaire. En l’absence de codes de remboursement officiels, les refus sont quasi systématiques, quelle que soit la mutuelle.
L’espoir du côté des prévoyances santé
Toutefois, certaines assurances santé haut de gamme ou contrats de prévoyance individuelle acceptent, au cas par cas, de fournir une aide financière pour le traitement chirurgical du lipœdème. Pour cela, il est souvent nécessaire de monter un dossier médical complet contenant :
• Plusieurs avis médicaux confirmant le diagnostic de lipœdème sévère
• Des documents détaillant l’impact de la maladie sur la qualité de vie
• Un devis chirurgical circonstancié
Ces démarches ne garantissent pas de réponse favorable, mais peuvent représenter une piste à explorer pour les patientes.
Démarches conseillées aux patientes
Voici les étapes à suivre pour maximiser les chances d’une éventuelle aide ou reconnaissance de la maladie :
1. Consulter un spécialiste du lipœdème : Pour obtenir un diagnostic fiable et documenté.
2. Rassembler un dossier médical argumenté, avec compte-rendus, photos, certificats, et retentissement fonctionnel du lipœdème.
3. Prendre rendez-vous avec sa mutuelle ou sa prévoyance, munie du devis chirurgical, pour évaluer les marges de remboursement hors nomenclature.
4. Contacter un médecin généraliste ou un spécialiste du diagnostic du lipœdème pour discuter de la possibilité d’un arrêt de travail médicalement justifié.
5. Se rapprocher d’associations comme l’AMLF (Association Maladie Lipœdème France) qui peuvent fournir des modèles de lettres, des témoignages et un soutien administratif.
En conclusion
La prise en charge financière du traitement du lipœdème en France reste très limitée à l’heure actuelle, notamment pour les traitements chirurgicaux pourtant efficaces. Mais l’évolution des mentalités et les discussions en cours entre experts et la Haute Autorité de Santé (HAS) laissent entrevoir un changement à moyen terme.
En attendant, la Clinique du Lipœdème, dirigée par le Dr Nicolas Zwillinger, continue d’accueillir et d’accompagner chaque patiente avec écoute, expertise et transparence, en l’aidant à naviguer au mieux dans les démarches possibles pour faire reconnaître la gravité de leur pathologie.
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